Las personas con enfermedades crónicas avanzadas y tiempo de vida limitado viven una mejor calidad de vida si reciben la atención paliativa adecuada. Según los datos del reciente Atlas de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP, 2021) sabemos que solo el 10% de esta población recibe los cuidados paliativos (CP) que necesita en Argentina. Se requiere un cambio de paradigma para poder incluir a todas las personas que requieren esta atención paliativa universal en todos los niveles sanitarios (Gómez Batiste, 2015). Su implementación requiere de la decisión política, de la formación de líderes para la gestión en las instituciones y la formación de los profesionales que asistan a estos pacientes y sus familias.
La provincia de Rio Negro desde 2001 ha desarrollado un Plan de Cuidados Paliativos con recursos específicos, estrategias de formación, y establecimiento variable en el territorio. Se trata de una de las provincias con mayor desarrollo que cuenta con líderes y servicios específicos con distribución territorial por zonas sanitarias. Sin embargo, aún existen áreas de mejora que conviene desarrollar, tales como la cobertura básica en algunas zonas y hospitales de menor complejidad, y la extensión a la atención integral, integrada y precoz de personas con todo tipo de enfermedad crónica evolutiva y avanzada, la mejora de la atención paliativa temprana en todos los servicios, y la evaluación de resultados. Además de lo/as pacientes con cáncer se suman aquello/as con enfermedades crónicas evolutivas de alta prevalencia como EPOC, enfermedades hepáticas, renales, cardiovasculares, así como enfermedades avanzadas pediátricas, el síndrome del adulto frágil y las demencias. Todas presentan necesidades paliativas y requieren un abordaje integral en porcentajes de prevalencia que desconocemos.
La epidemiología actual con envejecimiento poblacional y enfermedades avanzadas nos obligó a generar otras estrategias de acompañamiento a estos pacientes para asegurar la correcta atención precoz por niveles de complejidad, desde la atención general adecuada e integrada con los servicios existentes, requiriendo la intervención de equipos complejos como los constituidos, para las interconsultas y referencia hospitalaria.
En 2018 la AAMYCP conformó una comisión de trabajo interdisciplinaria llamada CRONAPAL que impulsó un convenio con el Ministerio de Salud de la provincia de Río Negro. En el mismo se describen acciones y actividades de colaboración y asesoramiento para el diseño y la implementación de un programa provincial modelo y demostrativo de atención paliativa en enfermos crónicos avanzados. La CRONAPAL se propuso como asesora de las actividades y acciones para el diseño y la implementación de este programa en colaboración con Coordinación Provincial del Programa de Atención Paliativa y Cronicidad Avanzada. Se planteó en 2 años avanzar hacia una atención que contemple los dos conceptos: los Cuidados Paliativos como especialidad y la atención paliativa como parte integral de una política de salud pública. Se trató de un trabajo colaborativo virtual y presencial centrado en: 1. Diseño e implementación – 2. Líneas de investigación – 3. Modelos de gestión.
Para la implementación del programa, nos basamos en el modelo del Pensamiento en Red (Abadi, S, 2013) y la Redarquía de la Atención Paliativa (Tripodoro V, 2016), porque las redes son inclusivas y aumentan la cobertura, son en sí mismas un concepto filosófico que sostiene derechos, y que nos permite crear dentro de realidades muy heterogéneas, posibilidades sustentables de trabajo compartido y flexible, aunque a los equipos de Cuidados Paliativos les cueste salir del paradigma Cuidados Paliativos de final de vida, que fue el modo de trabajar que aprendimos desde siempre. En Rio Negro, por su historia sanitaria, particularmente pensamos en un modo sustentable en general y para cada lugar en particular que pueda realmente integrar prácticas e involucrar también a la comunidad local y los cuidados comunitarios (Coller M, 2021). Hay evidencia científica que avala el abordaje en red: sobre todo en la relación entre los profesionales, la experiencia de los pacientes y la mejora de los procesos.
Queremos cuestionar un modo de pensar las cosas que nos desestructure lo aprendido, para poder acercarnos a esta nueva realidad epidemiológica en forma sustentable. Decimos al decir de Diana Maffia que el Estado está para producir igualdad donde existe la desigualdad, y para producir equidad donde existe la inequidad, sobre esta idea rectora de los derechos, pensamos las intervenciones en Rio Negro (Maffia D, 2008).
En 2019 el 75% del total de los pacientes asistidos por cáncer y no cáncer fallecieron en sus domicilios. En 2020, a partir de la pandemia por coronavirus, un desafío aún mayor se presentó: la reconversión de la atención paliativa en situaciones de fin de vida por esta enfermedad emergente, así como el acompañamiento de familias durante la enfermedad y aún en duelo. En el marco de la situación de emergencia sanitaria por COVID 19 a través de la Coordinación del Programa Control de Cáncer Atención Paliativa y Cronicidad Avanzada se trabajó en conjunto con los comités de bioética hospitalarios y comunitarios de Cipolletti, Roca, Viedma, El Bolsón y Bariloche la realización de recomendaciones con pertinencia local, sobre diferentes temas controvertidos de manejo sanitario atinentes a esta situación inédita. Las consignas de trabajo planteadas para la discusión se centraron en 1. La asignación adecuada de recursos sanitarios, 2. la protección y autocuidado de los trabajadores de salud y 3. el acompañamiento humanitario del final de vida.
Las recomendaciones de acompañamiento de final de vida en situación de COVID se implementaron con carácter de Resolución Ministerial N 5264/20 en todas las instituciones públicas y privadas y en los servicios de Terapia Intensiva de Roca y Cipolletti se llevan a cabo experiencias conjuntas de acompañamiento a pacientes, familiares y al propio equipo de salud, con intervención de Cuidados Paliativos, siendo inéditas en el país.
Como resultado de estos 3 años de trabajo el Programa está en funcionamiento. Los logros y el plan de acción se presentaron en la Jornada Internacional de la ALCP en marzo 2021.
Seguimos trabajando para visibilizar y cambiar la red naturalizada que atiende los pacientes crónicos avanzados desde el paradigma curativo, reflexionar reacomodando y reorganizando los recursos sanitarios de cuidado. Nos proponemos atender adecuadamente el paradigma de la complejidad creciente centrada en el paciente y contribuir a cambiar el eje curativo significante de la organización sanitaria armando tramas y generando redes regionales singulares, flexibles y sustentables que optimicen los propios recursos del sistema, disminuyendo los costos y mejorando la calidad de vida en cronicidad en el final de la vida.
Redactado por: Maria Coller (Coordinadora del Programa Control de Cáncer Atención Paliativa y Cronicidad Avanzada Ministerio de Salud Rio Negro) y la Dra. Vilma Tripodoro (Coordinadora CRONAPAL-AAMYCP).