En todas las culturas, el acto de alimentarse se encuentra revestido de un profundo valor social. Además de “dar de comer al hambriento y dar de beber al sediento”, constituye un acto de gran peso moral en nuestra sociedad, suprimirlos puede provocar sentimientos de culpa, tanto en la familia o entorno significativo, como en el equipo de salud.
En las etapas finales de la enfermedad, si un niño, niña o adolescente ya no puede comer y beber por vía oral, se considerará la Hidratación y Nutrición Artificial (HNA). La misma puede ofrecer, en algunos casos, alivio de los síntomas, y potencialmente abordar las preocupaciones sobre la percepción de la sed. No obstante, también puede traer aparejadas ciertas complicaciones, tales como retención de líquidos, compromiso respiratorio, malestar y distensión abdominal, además de los riesgos asociados con la intervención médica, como la colocación de una sonda nasogástrica y/o la necesidad de dispositivos de infusión.
Existe una escasez de pruebas sobre el uso, los beneficios y los desafíos de la HNA en los niños, niñas y adolescentes al final de la vida. Cabe considerar que la decisión de su implementación es una de las más complejas.
En el Marco legal la provisión o falta de HNA es un área controvertida de la práctica clínica que está rodeada de numerosos factores: éticos, legales, emocionales, culturales y sociales. El Royal College of Pediatrics and ChildHealth y el General Medical Council aconsejan que cualquier beneficio potencial de la HNA debe sopesarse con la posible carga que podría afectar la calidad de vida, y solo puede retenerse o retirarse en circunstancias en las que ya no se obtiene el mejor beneficio del niño, niña o adolescente. En la fase final de la enfermedad, es posible que un niño, niña o adolescente no pueda continuar tolerando líquidos y alimentación como antes. Por lo cual, la decisión de introducirlos puede no proporcionar un beneficio clínico o generar ciertas intolerancias , situación en la cual los daños serán mayores que los potenciales beneficios. Por consiguiente, se debe ofrecer al niño un cuidado bucal eficaz y regular y un control de los síntomas para garantizar .
En cuanto a los Padres y las perspectivas profesionales, la retención o retirada de la HNA pueden plantear ciertos dilemas éticos y preocupaciones. Es así, que para ellos el principal instinto es el de cuidar a su hijo, muchas veces entendiendo este “cuidado” como la proporción de alimentos y líquidos. De esta manera, su creencia radica en la seguridad de que su hijo no murió de inanición y/o deshidratación.
Las indicaciones de HNA se deberán basar en criterios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La alimentación en el paciente pediátrico en la fase final de su vida, debe comprenderse como un acto que puede ofrecer beneficios, pero no se encuentra exento de ciertos riesgos, por lo que su indicación debe ser objeto de una evaluación minuciosa, continua e interdisciplinaria.
Por tanto, la HNA debe indicarse como una fuente de comodidad para el paciente y la capacidad de mejorar los resultados clínicos, pero cuando se traduce en sufrimiento o malestar mayor que los beneficios, debe contraindicarse o suspenderse.
La recomendación es que la decisión sobre la HNA esté en el plan de atención avanzada, discutido antes del momento de la crisis. De esta forma, los padres tendrán tiempo para comprender la evolución de la enfermedad, las necesidades del niño, niña o adolescente y la proporcionalidad de los tratamientos.
Artículo redactado por la Comisión Nutrición de la AAMyCP
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